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Gesundheitsversorgungs-Kompetenz von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in der Transition: Forschungsdaten der Evaluation einer Patientenschulung.

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Forschende

Name
Markwart, Henriette
Bomba, Franziska
Ernst, Gundula
Menrath, Ingo
Thyen, Ute
Schmidt, Silke

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Informationen zum Datensatz

Titel Gesundheitsversorgungs-Kompetenz von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in der Transition: Forschungsdaten der Evaluation einer Patientenschulung.
Titel, englisch Health care competence of adolescents with chronic conditions in transition: Research data from the evaluation of a patient education program.
Zitation Markwart, H., Bomba, F., Ernst, G., Menrath, I., Thyen, U., & Schmidt, S. (2020). Gesundheitsversorgungs-Kompetenz von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in der Transition: Forschungsdaten der Evaluation einer Patientenschulung. (Version 1.0.0) [Daten und Dokumentation]. Trier: Psychologisches Datenarchiv PsychData des Leibniz-Zentrums für Psychologische Information und Dokumentation ZPID. https://doi.org/10.5160/psychdata.mthe14mo14
Sprache der Variablendokumentation Englisch
Verantwortlichkeit für die Datenerhebung Thyen, Ute
Ende der Erhebung 2014
Veröffentlichung des Datensatzes 2020
Datensatz ID mthe14mo14
Studienbeschreibung Zwei kooperierende Projekte ModuS-T ("Erwachsenwerden mit ModuS: Fit für den Wechsel") und Transition ("Förderung der Gesundheitsversorgungs-Kompetenz von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in der Transition von pädiatrischen zu Erwachsenenversorgungssystemen") haben in diesem Datensatz ihre Daten zusammengefasst. Zielgruppe waren chronisch kranke Jugendliche im Alter von 13-24 Jahren (und deren Eltern). Das Ziel beider Projekte war das Entwickeln und Erproben eines indikationsübergreifenden Schulungsansatzes zur Vorbereitung von Jugendlichen auf die Transition. Das Projekt ModuS-T entwickelte darüber hinaus auch Module für Eltern. Entstanden ist ein 1,5 tägiger Workshop für Jugendliche und deren Eltern, welcher erprobt wurde. Der Workshop basiert auf den Prinzipien des modularen Schulungsprogramms ModuS, welches aus krankheitsspezifischen und – übergreifenden Modulen besteht und auf das Empowerment der Teilnehmenden ausgerichtet ist. Weiterführende Informationen zu den Projekten und deren Ergebnissen finden sich in Ernst et al. (2017), Menrath et al. (2018) und Schmidt et al. (2016).
Studienbeschreibung, englisch Two cooperating projects ModuS-T ("Growing up with ModuS: Fit for the transition") and Transition ("Promoting health care competence of adolescents with chronic diseases in the transition from paediatric to adult care systems") have combined their data in this dataset. The target group were adolescents with chronic conditions aged 13-24 years (and their parents). The goal of both projects was to develop and test a chronic-generic education program to prepare adolescents for the transition. The ModuS-T project also developed modules for parents. The result was a 1.5-day workshop for young people and their parents, which was evaluated. The workshop is based on the principles of the modular training programme ModuS, that consists of disease-specific and generic modules and strengthens the empowerment of the participants. Further information on the projects and their results can be found in Ernst et al (2017), Menrath et al (2018) and Schmidt et al (2016).
Hypothesen Ein 1,5tägiger Transitionsworkshop steigert transitionsrelevantes Wissen und Kompetenzen von Jugendlichen mit chronischen Krankheiten. Zudem fördert er die aktive Patientenbeteiligung und Selbstwirksamkeitserwartung junger Patienten.
Der Workshop ist auf eine Vielzahl von Krankheiten anwendbar.
Keyphrase transition-specific patient education program; transition; adolescents and young adults with chronic conditions; transition competence; general self-efficacy; patient activation; patient empowerment
Förderung Bundesministerium fĂĽr Bildung und Forschung (BMBF; Fördernummer: 01 GX1005) und Bundesministerium fĂĽr Gesundheit (BMG; Fördernummer: IA5–2512FSB121//314–123006/21).
Güte -

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PSYNDEX Klassifikation & Schlagwörter

Klassifikation, deutsch Physische und psychosomatische Störungen
Gesundheitsförderung und Vorsorge
Klassifikation, englisch Physical & Somatoform & Psychogenic Disorders
Promotion & Maintenance of Health & Wellness
Schlagwörter, deutsch Disease Management
Körperliche Krankheiten
Patienteninformation
Selbstwirksamkeit
Verantwortungsstärkung
Krankenverhalten
Jugendalter
Datensammlung
Datensätze
Schlagwörter, englisch Disease Management
Physical Disorders
Client Education
Self-Efficacy
Empowerment
Illness Behavior
Data Collection
Data Sets

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Beschreibung der Methode

Forschungsform Experimentaldaten
Klassifikation der Erhebung Quasiexperimentelles Design, Gemischtes Design, Feldexperiment
Erhebungsinstrument In einer prospektiven kontrollierten Interventionsstudie wurde die Machbarkeit, Akzeptanz und Wirksamkeit der neu entwickelten Patientenschulung untersucht. Zunächst wurden alle in Frage kommenden Patienten eingeladen, an einem festgelegten Termin an der Schulung teilzunehmen. Diejenigen, die Interesse an der Schulung hatten und am vorgegebenen Termin Zeit hatten, wurden der Interventionsgruppe (IG) zugeteilt. Diejenigen, die prinzipiell Interesse an der Schulung hatten, aber aus unterschiedlichen Gründen nicht an der Schulung teilnehmen konnten, wurden der Kontrollgruppe (KG) zugeordnet. Zu zwei Messzeitpunkten (direkt vor (T0) und nach der Schulung (T1), 4 Wochen später (ModuS) bzw. 6 Monate (Transition; T2) mussten die Teilnehmer der IG Fragebögen ausfüllen. Zusätzlich wurden bei 10 Schulungen Fokusgruppeninterviews jeweils getrennt mit den Jugendlichen und den Eltern durchgeführt. Diese dienten dazu, die quantitativen Daten zu ergänzen und mit einer größtmöglichen Offenheit die Workshops zu evaluieren. Die Teilnehmer der KG füllten zu zwei Zeitpunkten (T0 und T2) im Abstand von 4 Wochen bzw. 6 Monate die Fragebogenbatterie aus.
Datenerhebungsmethode Erhebung in Anwesenheit eines Versuchsleiters
- Einzelvorgabe
- Papier und Bleistift

Erhebung in Abwesenheit eines Versuchsleiters
- Postalische Erhebung
Zeitdimension mehrmalige Erhebung
Erhebungszeitraum T0: Baseline Erhebung vor der Intervention
T1: direkt nach der Intervention (nur Interventionsgruppe)
T2: 1 oder 6 Monate nach der Ersterhebung
Besonderheiten -
Population Jugendliche mit chronischen Erkrankungen im Alter von 13- 24 Jahre
Untersuchungseinheit Gruppen
Stichprobe Anfallende Stichprobe
Probandenrekrutierung Die Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen wurden ĂĽber teilnehmende Spezialkliniken kontaktiert. Die Teilnehmer erhielten einen 20 Euro Amazon-Gutschein bei Teilnahme an der Intervention (Projekt Transition).
Stichprobengröße 723 Individuen
Rücklauf/ Ausfall 323 Teilnehmende haben den Fragebogen Generelle Selbstwirksamkeit nicht ausgefĂĽllt, da dieser nur beim Projekt "Transition" eingesetzt wurde.
Geschlechtsverteilung 50,9% weibliche Probanden
49,1% männliche Probanden
Altersverteilung 13 bis 24 Jahre
Sondergruppen -
Land Deutschland
Region -
Stadt -
Variablen Soziodemografische Variablen:
- Alter
- Group (Kontroll oder Interventionsgruppe)
- Dis (chronische Erkrankung)
- Sex (männlich oder weiblich)
- DD (Erkrankungsdauer)
- Bildung (<12 Jahre, >12 Jahre, andere)
- Wohnen (derzeitige Wohnsituation)

Outcomes:
- Transitionskompetenz-Skala
- Fragebogen zur Patientenaktivierung fĂĽr Jugendliche
- Allgemeine Selbstwirksamkeitsskala

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Datenstatus

Datenstatus Auszug aus Datensatz
Ursprungsaufzeichnungen Von Vp oder VL ausgefĂĽllte Fragebogen mit geschlossenen und/oder offenen Antworten
Verarbeitung Die Ăśbertragung der Ursprungsaufzeichnungen in eine Datenmatrix erforderte komplexere
Arbeitsschritte.

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Beschreibung der bereitgestellten Daten

Beschreibung Forschungsdatensatz
Dateiname mthe14mo14_fd.txt
Inhalt 723 Probanden, 34 Variablen
Datenpunkte 723*34=24582 Datenpunkte
Variablen Group (1 item), identification code (1 item), standardized age in months (1 item), chronic condition (1 item), age in years (1 item), 5 groups of different ages (1 item), sex (1 item), duration of chronic condition in years (1 item), participation of parents in health care of adolescents in percent (baseline, follow-up) (2 items), mean of YHC-SUN (1 item), transformed mean ranging from 0 to 100 of YHC-SUN (1 item), Baseline transition competence (3 items), Follow-Up transition competence (3 items), Baseline patient acitivity (3 items), Follow-Up patient acitivity (3 items), Baseline self-efficacy (3 items), Follow-Up self-efficacy (3 items), z-standardized age of the participants (1 item), education level of the participants (1 item), living situation (1 item), participants of project transition of modus (1 item)
MD5 Hash d8665ced9bdd58083fb5677b189f03b0
  

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Beschreibung der sonstigen Materialien

Beschreibung Dateiname
Kodebuch zum Forschungsdatensatz mthe14mo14_fd.txt mthe14mo14_kb.txt

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Unmittelbar auf den Datensatz bezogene Veröffentlichungen

Unmittelbar auf den Datensatz bezogene Veröffentlichungen
Markwart, H., Bomba, F., Menrath, I., Brenk-Franz, K., Ernst, G., Thyen, U., Hildebrandt, A. & Schmidt, S. (submitted). Assessing empowerment as multidimensional outcome of a patient education program for adolescents with chronic conditions: A Latent Difference Score Model. PLOS ONE.

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Eingesetzte Testverfahren

Eingesetzte Testverfahren
Bomba, F., Markwart, H., Mühlan, H., Menrath, I., Ernst, G., Thyen, U., & Schmidt, S. (2018). Adaptation and validation of the German Patient Activation Measure for adolescents with chronic conditions in transitional care: PAM®13 for Adolescents. Research in Nursing & Health, 41(1), 78–87. https://doi.org/10.1002/nur.21831
Herrmann-Garitz, C., Muehlan, H., Bomba, F., Thyen, U., & Schmidt, S. (2015). Konzeption und Erfassung der gesundheitsbezogenen Transitionskompetenz von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen [Conception and Measurement of Health-related Transition Competence for Adolescents with chronic condition]. Das Gesundheitswesen, 79(06), 491–496. https://doi.org/10.1055/s-0035-1549986
Schwarzer, R., & Jerusalem, M. (1995). Generalized Self-Efficacy scale. In J. Weinman, S. Wright, & M. Johnston, Measures in health psychology: A user’s portfolio. Causal and control beliefs (pp. 35-37). Windsor, UK: NFER-NELSON

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Weiterführende Literatur

Weiterführende Literatur
Blum, R. W. (1995). Transition to adult health care: Setting the stage. Journal of Adolescent Health, 17(1), 3–5. https://doi.org/10.1016/1054-139X(95)00073-2
Blum, R. W. (2002). Improving transition for adolescents with special health care needs from pediatric to adult-centered health care, 110.2002,6,2. Crowley, R., Wolfe, I., Lock, K., & McKee, M. (2011). Improving the transition between paediatric and adult healthcare: A systematic review. Archives of Disease in Childhood, 96(6), 548–553. https://doi.org/10.1136/adc.2010.202473
Ernst, G., Menrath, I., Lange, K., Eisermann, N., Staab, D., Thyen, U., & Szczepanski, R. (2017). Development and evaluation of a generic education program for chronic diseases in childhood. Patient Education and Counseling, 100(6), 1153–1160. https://doi.org/10.1016/j.pec.2017.01.001
Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., & Sawyer, S. M. (2007). Young people with chronic illness: the approach to transition. Internal Medicine Journal, 37(8), 555–560. https://doi.org/10.1111/j.1445-5994.2007.01440.x
Menrath, I., Ernst, G., Szczepanski, R., Lange, K., Bomba, F., Staab, D., Muehlan, H. & Thyen, U. (2018). Effectiveness of a generic transition-oriented patient education program in a multicenter, prospective and controlled study. Journal of Transition Medicine, 0(0). https://doi.org/10.1515/jtm-2018-0001
Schmidt, S., Herrmann-Garitz, C., Bomba, F., & Thyen, U. (2016). A multicenter prospective quasi-experimental study on the impact of a transition-oriented generic patient education program on health service participation and quality of life in adolescents and young adults. Patient Education and Counseling, 99(3), 421–428. https://doi.org/10.1016/j.pec.2015.10.024

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54296 Trier
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Fax: +49 (0)651 201-2071



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